Hierbij enkele tekstfragmenten uit het levensverhaal die tijdens de dienst te zien waren op de twee “groene” schermen.

Hierna volgt het gehele artikel en erg goed en mooi om te lezen.

• De stille tranen zijn het moeilijkst.
• Ik ben klaar. Dit is mijn pensioen. Het is goed.
• ik pas in geen enkel hokje, ik ben het hokje. Maar binnen dat hokje zijn weer allerlei vakjes waar een deel van mijn persoonlijkheid in te vinden is.
• Ik merk dat de meeste mensen die ik tegenkom vastzitten in hun opvattingen en ook heel vaak meteen hun oordeel klaar hebben.
• Echte verbinding en ruimte om te delen wat voor mij echt betekenis heeft
• Ik laat lang niet iedereen toe tot mijn ‘binnen Tibbe’. Voor veel mensen om me heen houd ik de deuren in mijn hoofd dicht.
• Het is voor mij belangrijk dat de mensen met wie ik praat mijn euthanasiewens respecteren. Dat ze me niet proberen te ‘helpen’ door me van mijn wens af proberen te brengen.
• Papa en mama zijn de zachte wind in een ruwe zee. Het gezin is voor mij de paraplu in een zware storm. Mijn zussen zijn als een vest voor mijn zelfvertrouwen
• The undivided room, the guest room, is where not many people have been before. The invisible room, the unseen room for the kind people. A warm place where the heat is controlled by them. By the voices in my head.
• The empty room is the canvas, coloured by its visitors, like a css style sheet that brings colour on the html page.
• Ik voel me drenkeling in de rivier. De rivier waarvan de bedding vast ligt, van de bron tot aan de monding in zee. De rivier als het leven zelf: geboorte, opgroeien, school, werken, ouderdom, dood. Een onafwendbaar lot. Wild stromend water, te diep om te kunnen staan. Ik kan niet zwemmen en het kost me moeite om boven te komen. Ik hap naar adem om meteen weer kopje onder te gaan. Voortdurend. Dag in dag uit, jaar in jaar uit neemt de rivier van het leven me in zijn maalstroom mee. Dodelijk vermoeiend. En waarom? Het besef dat ik nooit zal leren zwemmen groeit iedere dag. Wat heeft het geworstel voor zin, wanneer ik er geen vreugde aan beleef, en terwijl de bestemming – de monding, de dood – al vast ligt. Ik ben op. Ik geef het geworstel op. Verlossing, eindelijk.

De volledige tekst  “Mijn verhaal over Tibbe”, opgetekend door Maurice van de Vrijwilligersorganisatie Handjehelpen in Utrecht, versie februari 2025.

Dankbaar dat ik een voorbijganger mocht zijn

Kennismaking

De stille tranen zijn het moeilijkst. Ik snapte niet goed wat Tibbe ermee bedoelde. Vanmiddag maakten we kennis. Natuurlijk had ik me er een voorstelling van gemaakt: deze kennismaking met een jonge man van net 23, klaar met het leven en in een euthanasietraject. Wonend in zijn studio achter in de tuin van zijn ouderlijk huis, met een bed, een bureaustoel en 11 beeldschermen om op te gamen, zo had Anouk me al verteld.

Een paar weken geleden stuitte ik op zijn vacature op de site van de Utrechtse Vrijwilligerscentrale. “Wie wil Tibbe helpen met zijn verhaal over zijn leven?” was de vraag waarop ik mijn vinger opstak. Ja, ik denk dat ik dat wel wil, en ik denk dat ik ook iets kan betekenen. Vandaag dus de kennismaking, waarover niet alleen ik, maar ook Tibbe best gespannen was. Ik had buiten op de stoep met Anouk afgesproken, degene die de matchmaking deed tussen Tibbe en mij, de vrijwilliger.

Het was een overweldigende ervaring. Ik voelde nederigheid en ik voelde me verrijkt. Nederig tegenover zoveel wijsheid in een jong mens. Die me toevertrouwde dat hij me nu zijn ‘binnen Tibbe’ liet zien. Een jongen die al zoveel meegemaakt heeft. Trajecten, opnames, medicatie die zijn suïcide-neiging onderdrukt maar die hem emotioneel verdooft. Schizofreen, depressief. Stemmen in zijn hoofd. Autistisch met trots. Die zijn kracht én zijn zwakte kent. Die de afgelopen jaren in de overdrive geleefd heeft. “Ik ben klaar. Dit is mijn pensioen. Het is goed.” Is wat hij zei.

Spannend?

“Ik heb er niks aan overgehouden” was Tibbe’s reactie na afloop. Een compliment, zo bleek. Want meestal leverde een nieuwe ontmoeting een hoop onrust en stress op. Maar Tibbe had onze kennismaking als ontspannen ervaren. Fijn om te horen. Zelf voelde ik de klik ook. Dit was meer dan ‘iets doen voor een ander’. Het verrijkte mij zelf ook.

Desondanks vond ik onze eerste echte afspraak, zonder Anouk erbij, weer spannend. Een wederzijds gevoel. Hoe doen we dit, was mijn vraag, heb je je een voorstelling van onze gesprekken gemaakt? Wat wil je eruit halen? We spraken af om er maar heel open in te gaan, zien waar onze woorden ons brachten.

We spraken over sociale conventies, over wat hoort en wat niet. Over hokjes en hokjesdenken: “ik pas in geen enkel hokje, ik ben het hokje” zei Tibbe. “Maar binnen dat hokje zijn weer allerlei vakjes waar een deel van mijn persoonlijkheid in te vinden is”. Tibbe de autist. Tibbe de broer. Tibbe de jongeman in een euthanasietraject. Allerlei onderwerpen sneden we aan. We hadden het over menselijkheid en privacy, over de Amerikaanse politiek en over nepnieuws. Over bezuinigingen in de zorg en de last die iemand als Tibbe daarvan heeft. Kortom, we hadden een heel normaal en geanimeerd gesprek.

Overdrive

Deze keer was ik het die voorstelde om ons gesprek over twee weken voort te zetten. Ik zit vol. Zoveel gedeeld, zoveel verhaal. Het is goed dat ik eerst een half uurtje naar huis moet fietsen. Zo kunnen de lichtste woorden wat verwaaien, en blijft de essentie achter. Dat wat het meest van waarde is, dat wat raakt.

Het begint me te dagen wat Tibbe bedoelde, toen hij het had over de overdrive waarin hij leeft. Hij vertelde me hoe hij als jochie van zeven al met de grote levensvragen rondliep. ‘Waarom besta ik?’; ‘Waarom bestaat de wereld?’ Vragen waarop hij met een snel antwoord geen genoegen nam. Of de antwoorden die hij kreeg hem teleurstelden weet ik niet, maar het was ook de periode in zijn leven waarin hij als eerste aangaf niet meer te willen bestaan.

Ik probeer me een leven voor te stellen waarin ik niets zomaar aanneem. Niets accepteer zoals het is. Maar dat ik verklaringen wil voor alles op mijn pad. Mijn hersenen zouden overkoken. Waarom, waarom, waarom, intens leven.

Een intensiteit die ook veel goeds heeft gebracht, zie ik in. Tibbe laat me de tekeningen van het binnenste van zijn hoofd zien. Tekeningen die hij meer dan tien jaar geleden heeft gemaakt en die op de binnenkant van zijn kast hangen. Ik zie verdiepingen waar slechte gedachten in opgesloten zitten. Deuren en liften die soms wagenwijd openstaan, en soms op een kier. Een controlekamer bovenin, die me erg doet denken aan de ruimte waarin Tibbe nu woont. Nu snap ik wat hij bedoelde met ‘Ik ben het hokje, de hokjes die zitten in mij’. Het vuur waarmee Tibbe vertelt raakt me. Zelf geamuseerd door zijn rijke fantasie als twaalfjarige. De teksten die als toelichting om de tekeningen heen staan raken me. Het handschrift van zijn moeder, die de waarde inzag. De liefde waarmee Tibbe over haar praat.

Die intensiteit zie ik ook terug in het boek dat Tibbe voor zijn vader heeft gemaakt. 16 jaar was hij, toen zijn vader en ernstig motorongeluk kreeg. Twee dagen in coma, op de grens van leven en dood op de IC, elf maanden revalideren. In het boek beschrijft Tibbe minutieus het ongeval, met situatieschets van het gebeurde, foto’s van de ambulancehelicopter en zijn gehavende vader in het ziekenhuisbed. Verslagen van de eerste weken van herstel, de lange weg van de revalidatie daarna. Zoveel aandacht. Zoveel zorgzaamheid. Zoveel liefde. Geconcentreerde liefde.

Langzaamaan krijgt ook Tibbes wens om tot een levensboek te komen kleur. De tekeningen, het feitelijke overzicht van schoolwisselingen en opnames. Het lijstje met alle 24 hulpverleners. Misschien straks ook delen uit mijn schrijfsels. “Waarom wil je dit maken”, vraag ik hem. “Voor mijn tantes, die te ver van me af staan om me echt te begrijpen, maar dichtbij genoeg om mijn verdriet te voelen”.  De tantes, die tevens symbool staan voor al die mensen die met de beste bedoelingen willen helpen, maar die Tibbes eenzame stille strijd alleen maar vergroten.

Vertaling

Ik had Tibbe al eerder verteld over deze verslagjes die ik na elk bezoek maak. En hem voorgesteld om zelf ook zo’n verslagje te maken. Anderhalve week geleden ontving ik zijn tekst. Om eerlijk te zijn: ik kon er geen touw aan vastknopen. Het leek me een mooie opdracht om de ontmoeting van vandaag te benutten om de tekst samen te vertalen. Dat vond Tibbe een goed idee. De cursieve tekst hieronder is mijn poging tot een coherente en begrijpelijke tekst.

Vandaag kwam Maurice weer bij me langs, voor de derde keer. Ik had hem leren kennen via de vrijwilligersorganisatie Handje Helpen. Ik merk dat de meeste mensen die ik tegenkom vastzitten in hun opvattingen en ook heel vaak meteen hun oordeel klaar hebben. Gesprekken met zulke mensen kosten me veel energie en ik schiet er ook niet zoveel mee op. Maurice voldoet niet aan dat cliché. Ik had het gevoel dat hij echt open stond voor mijn verhaal. Dat ik me niet hoefde te bewijzen of te verdedigen. Dat we gewoon een ontspannen gesprek konden voeren. Natuurlijk ook over mijn euthanasiewens, maar we bleven niet hangen in een ‘o wat erg’ gesprek. Daardoor voelde ik echte verbinding en voelde ik ruimte om te delen wat voor mij echt betekenis heeft, zoals de tekeningen van mijn hoofd en het boek voor mijn vader. Ik realiseer me dat dat eigenlijk heel bijzonder is: na een paar ontmoetingen zo’n vertrouwdheid.

Ik had Maurice op mijn lijstje met hulpverleners gezet. Onder de psychiaters en psychologen, casemanagers en al die anderen. Ik laat lang niet iedereen toe tot mijn ‘binnen Tibbe’. Voor veel mensen om me heen houd ik de deuren in mijn hoofd dicht. Iedereen in mijn omgeving, iedere hulpverlener heeft zijn eigen toegangsniveau. Maar Maurice kan ik niet indelen. Ik laat hem veel meer van mezelf zien dan wat je zou verwachten na maar een paar ontmoetingen. Ik verleen hem een ‘clearance’ van 90%. Dat is echt hoog: alleen mijn ouders (100%) en politieagenten (95%) scoren hoger. De meeste hulpverleners houd ik op wat grotere afstand.

Het is voor mij belangrijk dat de mensen met wie ik praat mijn euthanasiewens respecteren. Dat ze me niet proberen te ‘helpen’ door me van mijn wens af proberen te brengen. Het gevolg is alleen maar dat ik me van hen afsluit. Maurice accepteert me zoals ik ben. Ik voel op geen enkele manier een hulpverlenersreflex. Daarom laat ik hem toe. Geef ik me aan hem bloot. Laat ik hem mijn ‘binnen Tibbe’ zien. Daar ben ik hem dankbaar voor.

Ik voel trots. Maar wat doe ik nu helemaal? Ik ben mezelf, ik speel geen rol. Ik luister, zonder oordeel, uiteraard. Want wie ben ik? Ik ben een betrokken voorbijganger. Zonder belang, zonder missie anders dan van betekenis willen zijn. Ons gesprek van vandaag is ontspannen. Een uur is zo verstreken.

O wat erg

Ik denk dat we wel een formule te pakken hebben. We nemen mijn vertaalde tekst van de vorige keer door. Ik ben benieuwd: is het me gelukt om Tibbe te verwoorden? Heb ik me kunnen verplaatsen in zijn gedachtewereld, zo anders dan de mijne? Om een vertaling te maken waar hij zich in kan vinden? Het antwoord is een volmondig ja!

We blijven even kauwen op dat ‘o wat erg’ uit mijn vertaling. Woorden die Tibbe ook wel eens in gedachten heeft als hij nadenkt over zijn eigen situatie. Als hij in de bus zit en de mensen om hem heen ziet met hun gewone levens. Als ze plannen maken voor de toekomst. O wat erg, jaloers op al die gewone mensen, met hun gewone levens. Maar ook: dat ze hun saaie levens leiden zonder sprankeling. Zoveel mogelijkheden verspild aan ledigheid, zinloos scrollend op hun telefoon. O wat erg, wat een verspilling van wat zo bijzonder is. Het zijn trieste gedachten, met een melancholie die me raakt.

We nemen de tekst die hij me onlangs stuurde door. Veel associatiever dan zijn eerste verhaal. Flarden van tekst. Halve zinnen. We moeten allebei lachen als Tibbe ook niet meer precies weet wat hij ermee bedoelde. We spreken af dat ik het laat bij een lichte redactie. De dyslexie-fouten eruit haal en de delen in het Engels intact laat. Dat associatieve, dat is immers ook Tibbe.

Papa en mama zijn de zachte wind in een ruwe zee

Het gezin is voor mij de paraplu in een zware storm

Mijn zussen zijn als een vest voor mijn zelfvertrouwen

The undivided room, the guest room, is where not many people have been before. The invisible room, the unseen room for the kind people. A warm place where the heat is controlled by them. By the voices in my head. The empty room is the canvas, coloured by its visitors, like a css style sheet that brings colour on the html page.

De rivier

“Misschien kun je me helpen met een tekst op mijn rouwkaart.” De vraag deed me terugdeinzen. Hier ligt de grens die ik wil bewaken, een grens die ik niet over wil. Onder geen voorwaarde wil ik dat de tekst op Tibbe’s rouwkaart ook maar voor het kleinste deel van mij is. Samen sparren over zo’n tekst zie ik dan ook niet zitten. Maar wat dan wel? Een tekst van Tibbe redigeren of vertalen naar begrijpelijke tekst? De grens die ik wil bewaken botst met mijn appèl om te helpen. Ik weet niet of ik het goede doe. Ik ben ook maar een amateur. Misschien was het onverstandig…

Ik vraag Tibbe wat hij na wil laten. Wat hij zijn tantes mee wil geven. Om welk begrip hij vraagt. En ik merk dat Tibbe het moeilijke vragen vindt. We zoeken naar metaforen voor de innerlijke strijd en voor de verlossing. Beetje voor beetje ontstaat een beeld. Een beeld dat ik aanbied om naar een coherente tekst te vertalen. Dat de essentie weet te vangen of de plank volledig misslaat, dat gaan we merken:

Ik voel me drenkeling in de rivier. De rivier waarvan de bedding vast ligt, van de bron tot aan de monding in zee. De rivier als het leven zelf: geboorte, opgroeien, school, werken, ouderdom, dood. Een onafwendbaar lot. Wild stromend water, te diep om te kunnen staan. Ik kan niet zwemmen en het kost me moeite om boven te komen. Ik hap naar adem om meteen weer kopje onder te gaan. Voortdurend. Dag in dag uit, jaar in jaar uit neemt de rivier van het leven me in zijn maalstroom mee. Dodelijk vermoeiend. En waarom? Het besef dat ik nooit zal leren zwemmen groeit iedere dag. Wat heeft het geworstel voor zin, wanneer ik er geen vreugde aan beleef, en terwijl de bestemming – de monding, de dood – al vast ligt. Ik ben op. Ik geef het geworstel op. Verlossing, eindelijk.

Een vreemde gewaarwording als ik mijn tekst over lees. Ja, het is Tibbes metafoor. Het is zijn verhaal, zijn strijd. De ‘ik’ in het cursieve stuk is Tibbe, dat spreekt voor zich. Maar de zinnen zijn van mij. Ik voel Tibbes strijd. Mijn schrijfsel voelt alsof ik een eindje met Tibbe op loop. Met hem meezwem, meeworstel. Tibbes strijd voelt zo ook een beetje als die van mij.

Poe. Het is waar ons gesprek ons leidt. Door onszelf te zijn, niet gehinderd door kennis van zaken over wat verstandig is en wat niet. Misschien ging ik te ver. Toch over mijn eigen grens heen. Dat is dan maar zo.

Echte waarde

Dit had ik nog niet gedeeld: door het uitvallen van zijn behandelaar heeft Tibbes euthanasietraject maanden stil gelegen. Iedere keer als ik hem bezocht vroeg ik hem: “En? Hoe gaat het?” en steeds was zijn antwoord hetzelfde: niets, stilstand. Vandaag had Tibbe eindelijk goed nieuws. Zijn behandelaar is weer in beeld en het traject hervat. Ik voel de opluchting, bij Tibbe en bij mezelf.

Na de vorige keer had ik hem een aantal vragen toegestuurd, ter voorbereiding op een verdiepend gesprek. Vragen die goed passen bij de nieuwe situatie en die aansluiten bij de opdracht die Tibbe van zijn moeder had gekregen: om eens na te denken over wat hij met deze laatste maanden van zijn leven wil. Zo vraag ik hem wat voor hem echt belangrijk en echt van waarde is.

“De nabijheid van mijn familie. Van mijn ouders en van mijn zussen. Tijd om samen door te brengen. Wat we precies gaan doen maakt me niet uit. Als het maar samen is.” Ook op mijn doorvragen is dit het antwoord waar Tibbe bij blijft. Een treffende bescheidenheid, die me in eerste instantie ook wat teleurstelde: is dit dan echt alles? Ik realiseer me dat ik (alweer) mijn eigen normen en aannames achter me moet laten. Wat had ik dan gedacht, van een jongen die al zijn hele leven aan het vechten is? Die bovendien verdoofd door antidepressiva zijn dagen doorbrengt. Die van een busrit naar Utrecht CS al een paniekaanval krijgt. Dat hij een bucket-list zou hebben om af te werken? Nog één keer bungy jumpen misschien? Nee natuurlijk niet! Als alles om je heen wegvalt en zijn waarde verliest is dit wat overblijft: verbinding met hen die je dierbaar zijn.

Tibbe geeft ook aan dat hij de komende maanden wil benutten om zijn uitvaart voor te bereiden. Een afscheidsvideo opnemen. Tekst voor op de rouwkaart. Zorgvuldig tot in de kleinste details. Ook wil hij nog met oude en nieuwe vrienden afspreken. Hen bijpraten over zijn situatie, zorgzaam om ze niet te laten schrikken van zijn overlijdensbericht straks. En dat hij de contacten met zijn hulpverleners af wil bouwen, dus ook met mij. Het is rond. Ik heb Tibbe door zijn moeilijke periode zonder perspectief geholpen. Hem zijn gedachten helpen ordenen en te formuleren. Ik heb gedaan wat ik kon en waar ik goed in ben. Nog één keer spreken we af, over twee weken, om afscheid te nemen.

Afscheid

Het gaat snel nu: er is een datum. 6 januari al. Daarnet, op de fiets op weg naar Tibbe had ik me afgevraagd hoe het afscheid zou zijn. Wat ik erbij zou voelen. Want ook al hebben we het vaak over de dood gehad, het bleef toch altijd iets abstracts, ergens in de toekomst. 6 januari al. De datum schokt me, ik ben er stil van. Ineens wordt al dat abstracte concreet. Ik zit even voor me uit te staren, op mijn vaste plek in zijn studio, de bureaustoel tegenover zijn bed. Tibbe zegt niets. Ik merk dat ook hij het spannend vindt.

We blikken nog even terug op de afgelopen maanden. Een periode van onzekerheid, stilstand van zijn euthanasietraject. Over wat we voor elkaar betekend hebben. Het gesprek valt stil. Ik wens hem nog één keer het beste. Een mooie intieme tijd met zijn familie. Een handdruk en ik stap weer op de fiets.

Tibbe’s uitvaart

Ik had geaarzeld of ik naar de uitvaart zou gaan, bang dat ik teveel zou zijn. Ik voelde me een indringer tussen familie en nabije vrienden. Wie zou op mij zitten wachten? De vrijwilliger, de voorbijganger. Maar al bij binnenkomst bleek hoezeer ik het mis had.

Een afgeladen volle Metaalkathedraal. Een ruwe plek. Oorspronkelijk een kerk, maar lang in gebruik als werkplaats en fabriek. Toen ik de twee grote beeldschermen vooraan in de ruimte zag staan schoot ik vol. Citaten uit het verhaal van Tibbe, dit verhaal, waren erop geprojecteerd. Het besef dat ik wel degelijk een gewenste gast was drong tot me door. Ook al was ik een voorbijganger.

Ik was diep onder de indruk. Niet alleen van de teksten op de beeldschermen, maar van de uitvaart als geheel. De kaarsen die alle bezoekers meegenomen hadden. De speech van Tibbes oom die me een rijker beeld gaf van de jongen die Tibbe was geweest. Het interview met zijn moeder, die geëmotioneerd vertelde hoe Tibbe als baby alleen in haar armen rustig en tevreden was. De woorden van zijn vader :‘lief’, ‘innovatief’ en ‘puin’ die de bezoekers eerst aarzelend maar uiteindelijk met overgave scandeerden. Tibbes go-cart, die tot dan toe hoog in de ruimte had gehangen, en die onder oorverdovende death metal muziek langzaam naar beneden werd getakeld.

Tibbes uitvaart hoort bij de meest indrukwekkende ervaringen uit mijn leven. Ik ben dankbaar dat ik erbij mocht zijn. Dankbaar dat ik zoveel voor Tibbe en zijn familie heb mogen betekenen. En dankbaar dat Tibbe mijn leven zo kon verrijken.

Dankbaar dat ik een voorbijganger mocht zijn.

Dit artikel is een licht geredigeerde versie van de reflecties die ik na ieder bezoek schreef. In eerste instantie voor mezelf, om de intense ervaringen van me af te schrijven. Maar al snel ook voor Tibbe, en – zo blijkt – voor zijn ouders. Die het idee om dit artikel te publiceren omarmen, omdat het verhaal van Tibbe verteld mag worden.

Maurice – vrijwilliger bij Handje Helpen

Februari 2025